Nghị lực giúp 'kình ngư' 10 tuổi chống lại bệnh teo cơ tủy sống

Khi Bryan Lee chào đời hơn 10 năm trước, cha mẹ nhận thấy chân con trai có vẻ thiếu sức mạnh cơ bắp. Dorothy Yeo, mẹ cậu bé, rất bất ngờ vì quá trình mang thai hoàn toàn bình thường, không có dấu hiệu nào cho thấy em bé phát triển không ổn định.

Ban đầu, các bác sĩ chẩn đoán Bryan bị khoèo chân. Sau đó, một chuyên gia khác cho rằng cậu bé mắc bệnh Charcot-Marie-Tooth (một chứng rối loạn thần kinh gây yếu cơ).

Phải đến khi 7 tháng tuổi, sau xét nghiệm máu tại Bệnh viện Đại học Quốc gia Singapore (NUH), Bryan mới được chẩn đoán chính xác là mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA), một bệnh di truyền hiếm gặp khiến cơ bắp yếu dần theo thời gian.

"Chúng tôi như bị sét đánh. Những phụ huynh không có con mắc bệnh này sẽ không bao giờ hiểu được, vì cơ hội chữa khỏi gần như bằng không. Nhưng chúng tôi phải đối mặt với nó. Chúng tôi tự nhủ: Hãy cho con một tuổi thơ hạnh phúc... Con không thể đi bộ, nhưng con có thể tư duy", Straits Times ngày 15/2 dẫn lời ông Stephen Lee, 52 tuổi, cha cậu bé.

Gần 10 năm trôi qua, Bryan hiện là học sinh lớp 5 trường Tiểu học Yumin. Cậu bé thích chơi game trên điện thoại, mê đọc truyện tranh, nhưng khoảnh khắc hạnh phúc nhất là được xuống hồ bơi.

Bryan bắt đầu học bơi từ năm 7 tuổi. Đối với một người phải ngồi xe lăn và dành phần lớn cuộc đời để xoay xở với những hạn chế về thể chất, nước đem lại cho cậu bé sự độc lập và cơ hội được vận động tự do.

"Dưới nước, cháu thấy mình tự do, giống như đang lơ lửng. Cháu có thể làm bất cứ điều gì mình muốn", Bryan nói.

Ngoài việc giúp cậu bé tự tin hơn khi thử các môn thể thao khác như ném đĩa hay cầu lông, bơi lội còn giúp Bryan khỏe mạnh hơn. "Trước đây cháu gầy và yếu, giờ cháu đã cường tráng và mạnh mẽ hơn nhiều", cậu bé nói.

Các huấn luyện viên đã khuyến khích cậu bé tham gia thi đấu. Dù ban đầu rất lo lắng, Bryan được truyền cảm hứng từ các vận động viên khuyết tật nổi tiếng của Singapore như Yip Pin Xiu và Theresa Goh. Cậu bé hy vọng một ngày nào đó sẽ đại diện cho quốc gia đi thi đấu quốc tế.

Bryan đã tham gia 12 cuộc thi bơi lội lớn nhỏ và bắt đầu thi đấu chuyên nghiệp vào tháng 9/2024 tại Giải vô địch bơi lội thanh niên khuyết tật quốc gia Singapore.

Bà Yeo cho biết khi chưa đầy 7 tuổi, Bryan đã phải trải qua ba cuộc phẫu thuật. Cuộc phẫu thuật lớn nhất vào năm 5 tuổi để điều chỉnh các gân bị co rút nghiêm trọng sau đầu gối là một trải nghiệm đau đớn.

"Suốt ba tuần sau ca phẫu thuật, cháu thường tỉnh giấc giữa đêm và la hét", người mẹ ngoài 40 tuổi cho hay. "Tôi không bao giờ quên được những ngày tháng ấy. Cháu cứ khóc, nói 'cứu con với, giúp con với'".

Song song với đó là thách thức trong cuộc sống đời thường. Khi gia đình tìm trường mầm non, nhiều trung tâm đã từ chối nhận Bryan khi thấy cậu bé ngồi xe lăn. "Sự hòa nhập ở Singapore bây giờ đã tốt hơn, nhưng lúc đó... họ cứ thấy xe lăn là nói không", ông Lee nhớ lại.

Bryan bắt đầu nhận ra mình khác biệt từ khi học mẫu giáo. Cậu bé từng hỏi cha mẹ tại sao mình lại khác mọi người và đôi khi tự đánh vào chân mình. Cha mẹ dùng đức tin và tình yêu thương để giúp Bryan chấp nhận bản thân.

"Chúa đóng dấu lên mỗi đứa trẻ trước khi sinh ra. Khi nhận ra Ngài quên đóng dấu lên con, Ngài đã đóng thêm một dấu nữa để đảm bảo con có cha mẹ yêu thương", ông Lee, người theo Cơ Đốc giáo, nói với con trai.

Họ dạy cậu bé rằng ánh mắt của người lạ hay những câu hỏi ngô nghê của bạn bè chỉ là tò mò, không phải ác ý. Cậu bé đã học được cách đối phó, mặc dù thỉnh thoảng vẫn bị bắt nạt và bị gọi bằng những lời lẽ xúc phạm ở trường. Bryan duy trì một nhóm nhỏ bạn bè có chung sở thích, như nuôi kiến tại nhà.

"Cậu bé giao tiếp rất cởi mở, luôn hỏi về các kỹ thuật điều chỉnh khi cảm thấy không thoải mái do hạn chế vận động", huấn luyện viên bơi lội Ho Ying Shan nhận xét về Bryan. "Chúng tôi lại cùng nhau điều chỉnh động tác kỹ thuật".

Chuyên gia vật lý trị liệu Elnaam Htut, người trị liệu cho Bryan mỗi tuần một lần, cũng nhận thấy cậu bé đã tự tin hơn hẳn trong 4 năm qua.

"Ban đầu, cháu rất ít nói và không muốn chia sẻ. Làm thế nào để cậu bé mở lời là một thử thách. Giờ đây, Bryan sẽ chủ động dẫn dắt toàn bộ cuộc trò chuyện từ đầu đến cuối buổi trị liệu", ông nói.

Khi được hỏi về ước mơ nghề nghiệp, Bryan cho hay rất khó chọn lựa giữa ý định trở thành vận động viên bơi lội quốc gia, nhà sinh vật học hay nhà khoa học hành tinh.

Nhìn lại hành trình của mình, Bryan khuyến khích những trẻ em có hoàn cảnh tương tự đừng tự giới hạn bản thân, hãy dũng cảm mở lòng và thử những điều mới.

"Khác biệt không có nghĩa là bạn không thể làm được những điều tuyệt vời. Mỗi người đều có thế mạnh riêng của mình", cậu bé nhắn nhủ.

Hồng Hạnh (Theo Straits Times)